1 阳光骨髓库的故事：生命的意外和反转

我1999年从北大数学系毕业，一年后在2000年考入北大光华管理学院，读硕博连读研究生。我的导师是张维迎老师，如果没有意外的话，我毕业后应该会像师兄师姐们那样，进入银行或证券公司工作。

然而，人生中永远有意外。在2001年12月4日，医生告诉我：我得了慢性粒细胞白血病。

［图1：我和父亲的合影］

［图1说明］为了给我筹医药费，当时在最高人民检察院任职的父亲放弃了仕途，提前退休下海经商。

当天我就住院了，第二天见到父母，我的眼泪不知不觉流了出来，拿着毛巾跑到外面，擦干后回来，眼泪继续流，继续跑出去，如此往返了五六次……

医生说，如果不做骨髓移植的话，我活不过五年。当时的中华骨髓库规模很小。我唯一的希望是我的弟弟。

几乎已经崩塌的世界，又有了希望。在2002年一月中旬，消息传来，我和我弟弟配型不合，被一丝希望所勉强支撑的世界，彻底垮掉了。

绝望。一家人相对无言。

绝望中，我想到了不能看字时妈妈读给我听的故事：一个英国残疾女孩，为慈善事业募捐了100万英镑，美国一个6岁的女孩，也为当地的癌症医院募捐了六千多美元。

内心里的声音越来越大：坐以待毙还是行动起来？国家的骨髓库靠不住，那我就发起建立一个民间的骨髓库！2002年1月中旬，我从北医三院的病床上开始给同学写信，信里描述了我万一找不到骨髓的各种可能性。后来这封信被朋友放到了BBS上，带来了更多人的支持。

［图2说明］早期的协会成员

我们成立了北大阳光志愿者协会这个学生社团，来凝聚大家的力量。

发起协会、开始做骨髓库，只是漫长困难的开始。

没钱是最大的困难。我爸爸妈妈捐出了第一笔5万元检测经费，用来检测前100个捐献者。5万元用完后，就要靠自己来筹款了。在学生社团的日子里，我们筹款主要靠志愿者在北大三角地寒冬里10块钱一张的卖票。以及到中国网球公开赛的赛场9块钱卖一颗退役的网球。
……

艰难的坚持了三年后，终于迎来了成功的一天。

三年之后的2005年2月，我们提供了第一例骨髓完成了移植。捐献者是北大的学生穆颖，患者是来自江苏的晓敏（化名）。

［图3说明］捐献者穆颖和患者晓敏在移植完成一年后，第一次见面。

到了2006年的12月5日，我忽然发现这是当时医生预言我五年生命终止的时间。

虽然我没有找到配型，但却赶上了人类抗癌的里程碑——第一种小分子靶向药物伊马替尼，就是针对我这种慢性粒细胞白血病的，而且就在我生病那一年在美国上市。我从住院三个月开始用这种药。2006年例行检查之后，医生告诉我可以长期生存。

现在，我们的第一例移植已经过去了10年，捐献者穆颖已经是北京世纪坛医院的一名乳腺外科医生了，患者晓敏也早已摘掉了患者的帽子，回到了江苏，前几天打过电话，她现在非常好，是我们在江苏的志愿者。

去年12月，我们的骨髓库提供了第一例骨髓输送到美国，帮助了一名华裔白血病患者，我们的骨髓库走上了一个新的台阶。

［图4说明］上图的右侧是美国来取髓的华裔志愿者，左侧是我们骨髓库的负责人

2 新阳光基金会的故事：满足患者需求

学生社团毕竟不是正式机构，不能开银行账户，不能开发票，不能给全职工作人员上社保，人员流失大……从2006年起，注册就成了我们最大的目标。但是那时候注册公益组织极其困难！要有政府部门做业务主管单位，但是没人愿意做我们的主管单位。

2008年，我作为志愿者代表去雅典迎接圣火，去的时候知道同机领队是北京市的大老板——市委书记刘淇，他要是说话应该能管用。我在飞机上找机会递交了早准备好的报告，希望能获得合法的公益组织身份。一年之后，我们终于获得了合法的身份，成立了北京新阳光慈善基金会。

我生病的日子是12月4日，基金会法人登记证书上的时间是4月21日，对数字敏感的我想：是不是启示我：因为我做对了一些事情，所以命运就会翻转过来了呢？：）

基金会成立后的第一年，我们主要还是做骨髓库。但发现求助经济资助的患者越来越多。特别是儿童患者，他们的首选方案不是骨髓移植，大部分孩子可以用化疗治愈。因此贫困家庭最需要的是治疗经费。

有钱就能活下去，没钱就只能绝望。

于是，顺应患者的需求和捐款人的意愿，我们开始资助患者治疗费用。2011年至今，我们已经募集和拨款3980万元，资助了1958名患者。

［图5说明］第一届理事会的合影（钢琴王子李云迪也在里面）

我们还启动了另一个新项目：病房学校。这个项目的起因是一个名叫左延的孩子。

左延来自安徽安庆农村，6岁上了小学，但是他的小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血。爸爸妈妈带着他到北京治病。一家人曾经摆过地摊、也曾在人民大学外的天桥上乞讨过。因为志愿者的帮助，他们撑过了最难的时候。

我们在2008年收到了志愿者写来的一封信和下面这幅画。信里说，左延已经到了小学毕业年龄了，他们感觉自己能力有限，不能再给左延上课了。希望我们在北大的志愿者来接受。

当时我们社团的服务部主管周毅辉同学看完信后，泪光闪烁，说：我们接！这一接，就是7年。

［图6说明］左延的画

周毅辉在给左延上课一年后，决心从北大元培学院生物方向转系到医学部，学临床医学。现在，他已经是北大医院的住院医了，还有半年就将从北大临床医学博士毕业。

［图7说明］周毅辉和左延

2012年，我们在北大妇幼医院建立了第一间病房课堂，服务更多的孩子。

有了合法身份后，我们终于有了圆形公章、账号、给员工上了社保……但还有最后一个问题是“非公募”的性质，我们“非公募”的性质，决定了我们不能向社会公开募捐。

此前，所有的公募基金会都是官办的，民间的只有李连杰这样的大名人办成了。普通人，要想成为“公募”基金会，几乎是不可能的。

做公益组织，因为用的是大家爱心捐赠的资金，所以我们一直都战战兢兢，以最严格的标准要求自己。当我们发现做到最高标准之后，成功也就不期而至了。

2013年10月，我们成为了国内率先由“非公募”基金会转型为“公募”基金会的公益组织。

2002年刚刚发起骨髓库时，就有人质疑我们不是公募基金会，不可以募集资金。现在，11年后，这个质疑终于可以消失了。

2013年，我也迎来了人生中一个新的里程碑：闪婚。因为发微博通知患者活动，湖南的一位患者组织负责人和我联系。之后我们相识、相知、相爱，三个月后闪婚了。

3 谦卑地从心出发

在2013年转为公募新闻发布会的两天后，是一个星期五，那时候正是我们意气风发的时候。没想很快我的骄傲就被现实打到了泪水里。

下午，我们办公室来了一位母亲。她的儿子得了白血病，在医院住院治疗，欠费了四千多，已经被停药了。我们是这个母亲当天找到的最后一家基金会。前几家基金会都婉拒了她的请求，说：即使要给钱，也不可能马上就给。

她的孩子19岁，而我们的资助年龄是0-18岁，明显不符合我们的资助制度。我们同事婉拒她。但这个妈妈劝走了又回来，跪在地上。问我们能不能借给她3000元钱。最后同事就和这个妈妈都坐在那里，谁也没办法。

我和同事们开会，大家几乎都反对借钱给孩子妈妈。一线同事说：如果我们打破制度借钱给她或者捐款给她，对于其他被我们劝走的患者是不公平的。

会议达成了结论：婉拒。

我出门后，想拒绝她。可是，看着这位妈妈斑白的头发，我想到了我妈妈在我生病后一个月内，由灰变成全白的白发。看着这位妈妈无助的眼神，我想起了我为了开一个证明找遍了我们街道所有的科室没人愿意开具的绝望。

我返回会议室继续开会，我问自己和同事们：“万一她出去后想不开，跳楼或者撞汽车怎么办？” 只有一位同事支持，他的妹妹小时候因为白血病去世。也许只有病人或者家属，才能感受到这种无助。

最后，顶着大多数同事的反对，我让财务开了3000元的支票给她，她也写了借条。当时给出后就没打算再要回来。

同事们不满意，我问，被劝走的人里面，有没有像她这样的低保同时又是单亲家庭？同事说没有，但还是委屈的哭了。

一个月后的理事会上，同事们还向理事们提出了这件事情，认为我做的不对。理事黄铁鹰老师说：正琛的决定是对的。但同事们还是不理解。

又过了一个月之后，记者想采访妈妈和这个孩子，妈妈回短信说：孩子已经在两天前去世了。并且在短信里说：这个社会，有病没钱就只能等死。

这件事让我深深的内疚。也让我感到，我们做的太少了。0-18岁的患者可以救助，19岁的患者不能救助？那么20岁呢？如果只靠慈善救助合适吗？我们是不是应该做政策倡导，推动中国有更好的医保来解决问题？

还有一个数据，更是让人吃惊。

下面这幅图是去年美国的顶尖肿瘤学术刊物：临床肿瘤期刊Journal of Clinical Oncology上发表的文章，里面对比了美国过去30年儿童癌症治疗的五年生存率（治愈率）。黄色是现在的，蓝色是30年前的。最右边是总体儿童癌症的治愈率。

美国现在儿童癌症的平均治愈率是81% ，30年前大约是62%。我国没有总体的数据，只有上海的数据，上海儿童癌症的治愈率是55.7% ，甚至低于美国30年前儿童癌症的治愈率。

上海和美国的治疗水平差距的绝对值是25.3%。

25.3%的差距是什么含义？

每年我国新增18岁以下的儿童癌症患者保守计算是30000人，25.3%意味着7590个孩子的生命！每个孩子的治疗费用30万元，那么总计是22.77亿。

中国二三线城市的医疗水平和上海的差距，不亚于上海和美国的差距。因此，社会损失的22.77亿元＋7590个孩子，只是保守的估计。

和社会的损失相比，我们民间的投入有多少呢？

2010年，玉树地震和舟曲泥石流，有4098人遇难；2013年四川雅安和庐山地震，有188人遇难。2014年云南鲁甸地震，有615人遇难。每年都有数以亿计的资金用于就在。

然后，从2010年开始，每年都有至少7590个孩子的生命因为我国治疗水平的离开，我们民间公益对此的投入却少于50万！

我有一个同学先后在检察院和纪委工作，她说很羡慕我在慈善组织，每天接触的都是善良的人，而她们每天接触的都是坏人。

其实，我心里也会有负面情绪。我们帮助了一些人，但没有办法解决更多人的痛苦。

我最内疚的，就是那个19岁孩子的母亲在我们办公室两次下跪，她为了孩子牺牲了多少自己的尊严……

而治疗水平的差距，更让我们为之警醒，7000多个家庭、22亿，因为治疗水平的问题人财两空，而如果我们的治疗水平高的话，是可以避免的！

所以，
我们的服务内容，要从白血病，扩展到血液和肿瘤疾病。
我们的服务对象，要从患者，扩展到患者和医生（医学研究支持），以及政策倡导。

这是一个非常有雄心的目标。我们怎样实现？

4 Empower与创新

我们的第一个策略就是：Empower （这个词特别难翻译）。帮助民间医疗公益人，让他们更容易的做公益。

我们从草根到公募基金会，花费了11年的时间，如果我再让其他公益组织花这么多时间的话，我就是个渣渣了。所以，我们对靠谱的草根医疗卫生公益组织敞开怀抱，共享我们的公募资格，不收取一分钱管理费，而且已经开始试点优秀的机构开具独立银行账户。

下面这张照片，是北京儿童医院血液肿瘤中心血四病房的主任周翾。

在10多年前，周翾医生主治第一个孩子去世后，她回家后痛哭了一晚上。她很内疚觉得这是她没有做好。周主任去年和我联系，希望帮助那些无法治愈的孩子，给他们提供疼痛管理、心理支持等服务。

但是她面临着我在13年前同样的问题：没有公募资格，没有合法身份。而她因为还是科室主任，不可能像我这样全职投身公益。因此，我们支持周主任在设立了“新阳光－儿童舒缓治疗专项基金”，不收取管理费，而且还提供人手帮助她。到现在，舒缓治疗基金已经在北京有了一个落地的舒缓治疗中心，给孩子、家长、医护人员提供培训和服务。

最新的消息是，舒缓治疗有可能获得学术上的认可，成为中华医学会儿科分会血液学组下面的一个亚专业！

下面这张照片，是一对幸福母子的合影。

［图11说明］黄铁焱阿姨和他的儿子队队

儿子队队在高一的时候得了嗅神经母细胞瘤，妈妈在治疗过程中学习营养学，队队整个放疗期间体重一点都没有减轻。队队后来痊愈了，上了北京语言大学，毕业后到美国留学。

妈妈决定放弃公务员身份，投身公益帮助更多的家庭，但是花了一年多时间都无法注册。最终也是新阳光帮助他获得了合法身份，合作建立了新阳光－香柏树儿童癌症营养支持中心，今年五月开放以来，已经在长春已经服务了几十个家庭。

Empower，不仅是对于草根公益组织的支持，还有对医生组织——多中心协作组的支持。

美国儿童癌症治疗水平高的最主要原因是：COG（Children Oncology Group，儿童癌症协作组）。这个协作组包括全美215家儿童医院，同时运行着100多个临床试验。每个临床试验的协作医院用同样的治疗方案、同样的诊断方法。

医院之间的协作，最终实现了整体治疗水平的高度统一和高水准！美国每年新增加13500个儿童癌症患者，有90%都在COG的协作医院治疗。

前面引用的来自JCO的数据就是基于COG的。美国儿童癌症的平均治愈率甩掉上海超过30年，背后是COG五十年的工作！

我们已经资助中国儿童白血病协作组了3年，去年已经和COG建立了联系，将会支持更多国内的儿童癌症多中心协作研究。

第二个策略，就是创新

举一个创新的例子。我们的同事孙映辉，一直从事救助工作。她发现很多患者到最后跟亲戚朋友都借不到钱了。在患者李咏梅把医保报销款10万元反捐给她后，她尝试给患者提供无息借款。然后发现，一年半里面有60%的患者都还了款。三年后这10万元花出了30万的效果。因此她发起了爱心苗圃的项目，让爱心流转不息。这是项目的创新，在筹资、政策倡导等方面，同样有许多创新的空间。

移动互联网，目前是创新的一个引擎。让公益的效果倍增！今年我们在腾讯的乐捐平台上，已经为19个公益项目，筹款378.8万元（包括周翾医生和黄铁焱阿姨的项目）！为82个患者，筹款436.9万元。

也许在大家看起来，这只是一些数字而已。但没有经历的人，很难想象，当因为欠款4000多元被停药的时候，一个母亲要付出多么大的尊严代价。我最内疚的就是，让一个母亲在我们面前下跪，而我们却无法给她什么帮助。

一个七岁的白血病孩子曾经告诉医生，她看到爸爸出去借钱，借不到钱回来后难过的撞墙，她想哭，但是害怕爸爸妈妈难过，不敢哭……

移动互联网不仅给公益插上了翅膀，同时也在用言传身教，影响着中国的公益组织，让公益组织更有效率、更专业、更有服务精神。

以腾讯公益为例，他们的专业性、敬业程度，可以用惊人来形容。有紧急的项目，晚上、周末，都可以审批。同时，他们由极其的谦卑，真的是在为公益组织服务。

未来，公益组织和互联网的融合，将会让公益更有力，帮到更多人，甚至带来一些长远的政策变化。

5 尾声

现在是9月9日凌晨5点，今天是中国的第一个互联网公益日。9点开始，腾讯将会启动最后一天的配捐，您捐助的一元钱，可能会达到两元钱的效果。不过额度有限，请大家抓紧时间哦。

点击左下角的“阅读原文”，可以更多了解和支持我们品牌项目“病房学校”。白血病的小朋友们因为治疗周期长，无法去普通学校，病房学校为孩子们提供陪伴式的教育，保持孩子们的学习能力和社会适应能力。病房学校不仅是孩子的课堂，还是我们综合社会工作服务的平台，在这个平台上我们会给孩子、家长提供信息、培训、资助等服务。

今年，除了北京地区的两所病房学校外，湖南、云南、河南、河北、山东、上海等省市的8所病房学校已经启用。我们希望给更多的孩子带来教育、朋友、书籍、快乐。

［图12说明］位于河北燕郊陆道培血液肿瘤中心附近的病房学校

除了捐款外，我们也诚挚欢迎大家与我们联系，010-88121028，sunshine@isun.org，微信公众号：isunshine2002，可以以义工、企业合作活动等各种方式，和我们一起，为中国人创造一个健康的未来。

我们希望每一个妈妈，不再为治病难而放弃尊严，希望每一个孩子，不再需要目睹父母的艰难。这需要更好的公共卫生政策，需要更好的Empower，更多的创新。

而根源，是爱与科学。

最后这张照片，是2013年4月30日我结婚的时候，我们全家的合影。我的爸爸妈妈、我和我爱人、我的弟弟、弟妹、侄子。

愿我们的努力，让天下父母免遭磨难。

文字：刘正琛

图片：刘正琛